The New Frontiers of Genetics and the Risk of Eugenics

"THE NEW FRONTIERS OF GENETICS AND THE RISK OF EUGENICS"

PROCEEDINGS OF THE FIFTEENTH GENERAL ASSEMBLY
OF THE PONTIFICAL ACADEMY FOR LIFE

Vatican City, 20 - 21February2009

Edited by

RINO FISICHELLA

LIBRERIA EDITRICE VATICANA

2010

BENEDICT XVI
Discourse of the Holy Father

H.E. Msgr. Rino FISICHELLA
President of the Pontifical Academy for Life
Introduction

CONTRIBUTIONS OF THE TASK FORCE

Prof. Kevin T. FITZGERALD S.J.,

Research Associate Professor, Dipartiment of Oncology, Georgetown University, Washington, D.C.

New Frontiers: History and Definition of the Concept of Eugenics

Prof. Bruno DALLAPICCOLA
Professor of Medical Genetics, Università "La Sapienza", Roma,,

Basic Scientific Elements of Genetically-based Diseases

Mons. Jacques SUAUDEAU
Officer for Studies, Pontifical Academy for Life, Vatican City

Current Possibilities of Genetic Intervention

Prof. Manuel J. SANTOS
Professor of Genetics, Pontifical Catholic University of Chile, Santiago de Chile

Improvement of the Individual and Improvement of the Species

Prof. P. A. LOMBARDO
Professor of Law, Georgia State University College of Law, Atlanta

Concept and Practice of Eugenics: Historical Development

S.E.R. Ignazio SANNA
Professor Emeritus of Anthropology, PontificalLateranUniversity, Rome

The Dignity of the Human Person and Eugenics

DR. Roberto ANDORNO
Senior Research Fellow, Institute of Biomedical Ethics, University of Zurich

Anthropological and Cultural Presuppositions of Selective Eugenics

Prof. Barbara CHYROWICZ, SSpS
Professor of Philosophy, “John Paul II” CatholicUniversity, Lublin

“Selective” Eugenics and “Enhancement” Eugenics

Prof. AugustoSARMIENTO

Professor of Moral Theology, University of Navarra, Pamplona

Genetics and Eugenics in the Light of Moral Theology

Prof. Jhon KEOWN

Professor of Christian Ethics, Georgetown University, Washington D.C.

Genetics and Eugenics in Law

Prof. Didier SICARD

President Emeritus of the FrenchNational Ethics Committee, Paris

Direction for Biomedical Science Faced with the Challenges of Genetics

Prof. Jacques SIMPORÉ, M.I.

Professor of Molecular Genetics, University of Ouagadougou

Frontiers of Genetics and Risk of Eugenics: Direction for Society

BENEDETTO XVI

DISCORSO
AI PARTECIPANTI ALLA XV ASSEMBLEA GENERALE

Sala del Concistoro

Signori Cardinali,
Venerati Fratelli nell’Episcopato e nel Sacerdozio,
Illustri Accademici,
Gentili Signori e Signore!

Mi è particolarmente gradito potervi ricevere in occasione della XV Assemblea ordinaria della Pontificia Accademia per la Vita. Nel 1994 il mio Venerato Predecessore Papa Giovanni Paolo II la istituiva sotto la presidenza di uno scienziato, il professor Jerôme Lejeune, interpretando con lungimiranza il delicato compito che avrebbe dovuto svolgere nel corso degli anni. Ringrazio il Presidente, Mons. Rino Fisichella, per le parole con le quali ha voluto introdurre questo incontro, confermando il grande impegno dell'Accademia a favore della promozione e difesa della vita umana.

Da quando, nella metà dell'Ottocento, l'abate agostiniano Gregorio Mendel, scopri le leggi dell'ereditarietà dei caratteri, tanto da essere considerato il fondatore della genetica, questa scienza ha compiuto realmente passi da gigante nella comprensione di quel linguaggio che sta alla base dell'informazione biologica e che determina lo sviluppo di un essere vivente. È per questo motivo che la genetica moderna occupa un posto di particolare rilievo all'interno delle discipline biologiche che hanno contribuito al prodigioso sviluppo delle conoscenze sull'architettura invisibile del corpo umano e i processi cellulari e molecolari che presiedono alle sue molteplici attività. La scienza è giunta oggi a svelare sia differenti meccanismi reconditi della fisiologia umana sia processi che sono legati alla comparsa di alcuni difetti ereditabili dai genitori come pure processi che rendono talune persone maggiormente esposte al rischio di contrarre una malattia. Queste conoscenze, frutto dell'ingegno e della fatica di innumerevoli studiosi, consentono di giungere più facilmente non solo a una più efficace e precoce diagnosi delle malattie genetiche, ma anche a produrre terapie destinate ad alleviare le sofferenze dei malati e, in alcuni casi, perfino a restituire loro la speranza di riacquistare la salute. Da quando, inoltre, è disponibile la sequenza dell'intero genoma umano anche le differenze tra un soggetto ed un altro e tra le diverse popolazioni umane sono diventate oggetto di indagini genetiche che lasciano intravedere la possibilità di nuove conquiste.

L'ambito della ricerca rimane anche oggi molto aperto e ogni giorno vengono dischiusi nuovi orizzonti ancora in larga parte inesplorati. La fatica del ricercatore in questi ambiti così enigmatici e preziosi richiede un particolare sostegno; per questo la collaborazione tra le differenti scienze è un supporto che non può mai mancare per approdare a risultati che siano efficaci e nello stesso tempo produttori di autentico progresso per l'umanità intera. Questa complementarità permette di evitare il rischio di un diffuso riduzionismo genetico, incline a identificare la persona esclusivamente con il riferimento all'informazione genetica e alle sue interazioni con l'ambiente. È necessario ribadire che l'uomo sarà sempre più grande di tutto ciò che forma il suo corpo; egli, infatti, porta con sé la forza del pensiero, che è sempre tesa alla verità su di sé e sul mondo. Ritornano, cariche di significato, le parole di un grande pensatore che fu anche valente scienziato, Blaise Pascal: “L'uomo non è che un giunco, il più debole nella natura, ma è un giunco pensante. Non occorre che l'universo intero si armi per schiacciarlo; un vapore, una goccia d'acqua è sufficiente per ucciderlo. Ma quand'anche l'universo intero lo schiacciasse, l'uomo sarebbe pur sempre più nobile di ciò che lo uccide, perché egli sa di morire e conosce la superiorità che l'universo ha su di lui; l'universo invece non ne sa nulla” (Pensieri, 347).

Ogni essere umano, dunque, è molto di più di una singolare combinazione di informazioni genetiche che gli vengono trasmesse dai genitori. La generazione di uomo non potrà mai essere ridotta a una mera riproduzione di un nuovo individuo della specie umana, così come avviene con un qualunque animale. Ogni apparire nel mondo di una persona è sempre una nuova creazione. Lo ricorda con profonda sapienza la parola del Salmo: “Sei tu che hai creato le mie viscere e mi hai tessuto nel seno di mia madre... Non ti erano nascoste le mie ossa quando venivo formato nel segreto” (139,13.15). Se si vuole entrare nel mistero della vita umana, quindi, è necessario che nessuna scienza si isoli, pretendendo di possedere l'ultima parola. Si deve condividere, invece, la comune vocazione per giungere alla verità pur nella differenza delle metodologie e dei contenuti propri a ogni scienza.

Il vostro convegno, comunque, non analizza solamente le grandi sfide che la genetica è tenuta ad affrontare; ma si estende pure ai rischi dell'eugenetica, pratica non certamente nuova e che ha visto nel passato porre in essere forme inaudite di autentica discriminazione e violenza. La disapprovazione per l'eugenetica utilizzata con la violenza da un regime di stato, oppure frutto dell'odio verso una stirpe o una popolazione, è talmente radicata nelle coscienze che ha trovato espressione formale nella Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo. Nonostante questo, appaiono ancora ai giorni nostri manifestazioni preoccupanti di questa pratica odiosa, che si presenta con tratti diversi. Certo, non vengono riproposte ideologie eugenetiche e razziali che in passato hanno umiliato l'uomo e provocato sofferenze immani, ma si insinua una nuova mentalità che tende a giustificare una diversa considerazione della vita e della dignità personale fondata sul proprio desiderio e sul diritto individuale. Si tende, quindi, a privilegiare le capacità operative, l'efficienza, la perfezione e la bellezza fisica a detrimento di altre dimensioni dell'esistenza non ritenute degne. Viene così indebolito il rispetto che è dovuto a ogni essere umano, anche in presenza di un difetto nel suo sviluppo o di una malattia genetica che potrà manifestarsi nel corso della sua vita, e sono penalizzati fin dal concepimento quei figli la cui vita è giudicata come non degna di essere vissuta.

È necessario ribadire che ogni discriminazione esercitata da qualsiasi potere nei confronti di persone, popoli o etnie sulla base di differenze riconducibili a reali o presunti fattori genetici è un attentato contro l'intera umanità. Ciò che si deve ribadire con forza è l'uguale dignità di ogni essere umano per il fatto stesso di essere venuto alla vita. Lo sviluppo biologico, psichico, culturale o lo stato di salute non possono mai diventare un elemento discriminante. È necessario, al contrario, consolidare la cultura dell'accoglienza e dell'amore che testimoniano concretamente la solidarietà verso chi soffre, abbattendo le barriere che spesso la società erige discriminando chi è disabile e affetto da patologie, o peggio giungendo alla selezione ed al rifiuto della vita in nome di un ideale astratto di salute e di perfezione fisica. Se l'uomo viene ridotto ad oggetto di manipolazione sperimentale fin dai primi stadi del suo sviluppo, ciò significa che le biotecnologie mediche si arrendono all'arbitrio del più forte. La fiducia nella scienza non può far dimenticare il primato dell'etica quando in gioco vi è la vita umana.

Confido che le vostre ricerche in questo settore, cari amici, possano continuare con il dovuto impegno scientifico e l'attenzione che l'istanza etica richiede su problematiche così importanti e determinanti per il coerente sviluppo dell’esistenza personale. È questo l’auspicio con cui desidero concludere questo incontro. Nell’invocare sul vostro lavoro copiosi lumi celesti, imparto a voi tutti con affetto una speciale Benedizione Apostolica.

© Copyright 2009 - Libreria Editrice Vaticana

RINO FISICHELLA

Introduzione a
“Sfide della genetica e rischi dell'eugenetica”

Non è senza un tocco di perplessità che il teologo si sente interpellato dinanzi a un tema come quello che siamo chiamati a trattare in questi giorni: Sfide della genetica e rischi dell'eugenetic.aLa realtà sulla quale siamo provocati a dare il nostro giudizio è talmente nuova, frutto di un complesso sviluppo che tocca non solo le scienze sperimentali e le nuove tecnologie, ma la stessa antropologia nel suo verificare la concreta possibilità di automanipolazione a cui l'uomo è giunto. Dinanzi a una problematica di tale portata è evidente che lo spazio non può essere limitato alla sola sfera biomedica, ma si debba necessariamente estendere oltre, toccando pure il giudizio etico e morale. Inutile nascondersi che proprio dinanzi a simili problematiche così complesse, nuove e sempre in fase di ulteriori scoperte le quali non fanno che accrescere ancora di più la meraviglia e lo stupore per dove può giungere l'intelligenza umana, il teologo si trovi come ingessato sia per la complessità delle questioni sul tappeto sia per la non piena conoscenza dei fenomeni e delle conseguenze a cui possono giungere.

Saluto ai Convegnisti

Prima di addentrarsi per una breve introduzione ai lavori congressuali, mi corre l'obbligo di rivolgere una parola di particolare ringraziamento, anzitutto, ai Membri della Pontificia Accademia per la Vita: la scelta fatta lo scorso anno di proporre questa tematica mostra la lungimiranza con cui siamo chiamati ad affrontare le varie problematiche che giorno dopo giorno diventano dibattito pubblico e sempre più spesso, purtroppo, con conseguenze conflittuali tra le diverse posizioni. Mi è particolarmente gradito rivolgere un saluto di gratitudine a S. E. mons. Elio Sgreccia fino a giugno
scorso Presidente di questa Pontificia Accademia che per molti anni ha condotto la nostra Istituzione con le sue riconosciute doti e la professionalità dovuta. Un saluto peculiare rivolgo agli illustri Relatori che da diverse parti del mondo sono convenuti per questo Congresso, portando la loro competenza e la propria specializzazione nei diversi ambiti del sapere scientifico che andremo di volta in volta a trattare. Un personale saluto rivolgo ai numerosi iscritti per queste giornate di studio: mi auguro che il tempo trascorso nell'ascolto, nella riflessione e nel dibattito possa essere realmente fecondo e preparare ognuno di noi a verificare quanto sia importante coniugare conoscenza e desiderio di sapere sempre di più per giungere a una visione unitaria del sapere superando la frammentarietà del momento presente.

Le nuove frontiere

E' bene ora richiamare alla mente alcuni tratti fondamentali che emergono dalla problematica del nostro Convegno. E' quanto mai necessario questo richiamo perché nessuno di noi cada nella facile tentazione di ritenere che simili contenuti appartengono alla sola sfera delle scienze sperimentali, lasciando le altre scienze interconnesse con il rimpianto di non avere offerto il loro necessario contributo e, soprattutto, con la conseguenza di rimanere affetti da molti interrogativi senza una risposta soddisfacente. Nell'ultima Istruzione della Congregazione per la Dottrina della Fede, Dignitas persona, diversi passaggi sono dedicati alla nostra problematica (cfr nn. 2-3). I numeri 25-27, comunque, trattano direttamente della nostra questione e riferiscono delle differenti tecniche di ingegneria genetica confrontandole con il rispettivo giudizio morale che esse comportano. Il principio fondamentale che muove l'Istruzione su tali questioni si esprime nella liceità degli interventi che hanno scopo terapeutico quando intendono ripristinare la normale configurazione genetica della persona oppure contrastare i danni che possono derivare da anomalie genetiche presenti in alcune patologie. Diverso giudizio, invece, viene formulato sulle applicazioni di ingegneria genetica con finalità diverse da quelle terapeutiche e volte, invece, a manipolazioni per realizzare miglioramento o potenziamento della dotazione genica. In questo caso, avverte Dignitas persona,esi apre lo spazio per un'ulteriore considerazione che tocca direttamente la sfera dell'antropologia; in alcuni casi, infatti, sembra di dover assistere a una concezione della persona che non accetta il limite e rifiuta la finitezza di cui ognuno è contrassegnato. "Tali manipolazioni -continua testualmente l'Istruzione- favoriscono una mentalità eugenetica e introducono un indiretto stigma sociale nei confronti di coloro che non possiedono particolari doti ed enfatizzano doti apprezzate da determinate culture e società, che non costituiscono di per sé lo specifico umano. Ciò contrasterebbe con la verità fondamentale dell'uguaglianza tra tutti gli esseri umani, che si traduce nel principio di giustizia, la cui violazione alla lunga finirebbe per attentare alla convivenza pacifica tra gli individui" (Dp 27).

Saremo sempre difensori della scienza nella sua legittima aspirazione a indagare l'immenso mistero del creato. E dovremo sempre avere particolare attenzione per quanti mettono la loro intelligenza a servizio del progresso e dello sviluppo mediante le diverse tecnologie che permettono di entrare nei meandri della creazione per approdare a una soluzione che consente di vivere sempre meglio in un ambiente a servizio dell'uomo e a misura dell'uomo. Debellare la malattia e il dolore non sono contrari alla fede cristiana; essa professa che in Cristo morto e risorto la creazione e l'uomo in essa sono rinnovati perché destinatari dell'evento salvifico operato dal mistero pasquale di Gesù di Nazareth (cfr Col 1,15-20; 2,9-15; Ef 1,10; Rm 8,18-23). La malattia, il dolore, la sofferenza e la morte, tuttavia, permangono con il loro carico di interrogativi a cui è necessario dare risposta che sia carica di senso. Non sono estranei da questi pensieri i contenuti che andiamo ad affrontare. La ricerca genetica, per sua stessa natura, spazia su diversi orizzonti: da quello prettamente biomedico a quello giuridico, dalla riflessione filosofica e teologica a quella sociologica e psicologica. A nessuno, infatti, sfugge che una simile tematica rappresenta sempre più spesso il riferimento costante della medicina; soprattutto dopo la scoperta del genoma e la conseguente conoscenza di gran parte delle caratteristiche peculiari del patrimonio genetico di ognuno di noi. Grazie al grande lavoro svolto nell'ultimo decennio, soprattutto sotto la direzione di F. Collins, circa lo Human Genome Data Ba,sèepossibile la mappatura di migliaia di geni che permettono la conoscenza di diverse tipologie di malattie e viene offerta spesso la concreta possibilità di superare la patologia ereditaria. Le conquiste genetiche appartengono al costante e spesso frenetico progresso tecnologico che sembra non avere più confini. E' facile riscontrare le diverse finalità che sono sottese alla ricerca genetica: la prima e basilare si compie nella diagnostica dove è possibile verificare la vasta gamma applicativa e il crescente numero di richieste, a onor del vero non sempre corrispondenti all'utilità che viene commercializzata, mostra la sua efficacia. A questo livello la tecnica si estende indagando i fattori di ordine prematrimoniale e preconcezionale per verificare la possibilità o meno di essere portatori sani di diverse patologie. La stessa applicazione, comunque, viene compiuta oggi anche a livello prenatalee porta con sé -come si può immaginare- problematiche di ordine etico non indifferenti. Come si sa, la genetica possiede, inoltre, finalità terapeuticheche possono trovare riscontro su cellule somatiche o sull'embrione precoce. Non si può dimenticare, infine, l'obiettivo produttivo che trova soprattutto nell'ambito farmacologico ampio riscontro. Sarebbe ingenuo, da parte nostra, non menzionare altre forme che ai nostri giorni sono presenti nella ricerca genetica quali loscopo alterativo che può trovare riscontro nell'applicazione sulla persona come pure nell'ambito animale o vegetale. Ognuno di questi spazi richiede un'analisi particolare perché il giudizio etico si differenzia per la finalità e l'uso che la sperimentazione compie. Insomma, gli interrogativi sulle finalità per cui si progetta una determinata manipolazione genetica, come viene pianificata praticamente, quali conseguenze ne derivano sulla soggettività personale dell'individuo se risulti cioè conforme alla sua libertà, alla sua dignità e alla sua sfera di intimità che non può essere violata, non sono affatto secondari e richiedono una risposta.